Что нужно знать родителям об аутизме?
Статья посвящена проблемам раннего детского аутизма, обзору основных принципов эффективного вмешательства, используемых в работе с детьми, приведены примеры реабилитационной работы с детьми-аутистами. Рекомендации универсальны и подходят при воспитании ребенка любой категории спектрального расстройства. Ключевые слова: аутизм, синдром, стереотипное поведение, комплексная реабилитация, коррекционные мероприятия.
Актуальность проблемы: статья посвящена проблеме аутизма у детей и в настоящее время приобретает особую актуальность, т. к. число таких детей с каждым годом увеличивается. Лица с аутизмом всех возрастов и всех уровней функционирования восприимчивы к обучению на протяжении всей своей жизни. Однако данные большого количества исследований свидетельствуют о том, что своевременно начатая работа, дает наилучшие результаты. Аутизм-расстройство психического и психологического развития, при котором наблюдается выраженный дефицит эмоциональных проявлений и сферы общения. Исследование ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения) в 2016 году показали, что на каждых 100 детей, один будет болен. Получается, что 1 % страдает аутизмом. Поэтому, фактически, в окружении каждого человека может встретиться человек с данным расстройством. И это с учетом того, что статистика аутизма в мире имеет данные, которые организация преднамеренно несколько занизила с целью допущения доли ошибки при проведении исследования. И с каждым годом пациентов с подобным диагнозом растет. Рост случаев аутизма у детей вызывает серьезные опасения, но до сих пор никак не мотивирован. Ученые сходятся лишь на том, что аутизм провоцируется комплексом факторов, а не одной единственной причиной. При ранней диагностике аутизма у детей, лечение может иметь заметные результаты, и главная направленность терапии — обучение и социализация ребенка. С распознанием и лечением аутизма в России ситуация не простая, своевременное диагностирование и коррекция аутизма становится в первую очередь задачей родителей. Причины развития аутизма Ученые не могут с точностью ответить на вопрос об основаниях появлениях данного заболевания. Истинная причина неизвестна, к косвенным относят:
‒ Генетический фактор
‒ Наследственность
‒ Сочетание вредных воздействий на организм матери во время беременности и родов
‒ Заболевания: менингит, фенилкетонурия, энцефалит
‒ Отравления ртутью/свинцом
‒ Позднее отцовство или материнство (в возрасте после 40 лет).
Дети аутисты рождаются по разным причинам. И, как видно, их огромное множество. Предсказать рождение малыша с таким отклонением в психическом развитии практически невозможно. Тем более, есть вероятность, что предрасположенность к этому заболеванию может и не реализоваться. Только как гарантировать это со 100 % уверенностью, никто не знает.
Формы проявления аутизма Раннее начало симптомов
В 90 % случаев аутичные проявления очевидны между 1-м и 2-м годами жизни, поэтому раннее начало — это важный диагностический фактор. Последующее наблюдение показывает, что, у пациентов с признаками, появившимися в течение 36 месяцев, были характерные симптомы аутизма; при появлении симптомов в более позднем возрасте наблюдалась клиническая картина, близкая к ранней шизофрении. Исключением является синдром Аспергера (болезнь аутистического спектра), который часто диагностируется в позднейшем детском возрасте. Нарушение социальных отношений, нарушения эмоционального контакта и социального взаимодействия считаются центральными признаками расстройства. В то время, как у детей с нормальным развитием с первых недель очевидна предрасположенность к формированию социальных отношений, у аутистов уже на ранних стадиях развития отмечаются отклонения от нормы во многих областях. Для них характерен слабый интерес или его отсутствие к социальному взаимодействию, что, прежде всего, проявляется в отношении родителей, а позже — нарушением социально-эмоциональной взаимности по отношению к сверстникам. Типично также нарушение зрительного контакта, непонятное использование имитаций и жестов в социальном взаимодействии, минимальная способность воспринимать невербальное поведение других. Расстройство развития речи. При аутизме часто наблюдаются определенные нарушения развития, особенно, ухудшение речи (она значительно задерживается или отсутствует). Более половины аутистов никогда не достигают уровня речи, достаточного для нормального общения, у других регистрируется опоздание ее формирования, с качественными нарушениями в ряде областей: бывает выразительной эхолалия, замена местоимений, нарушение интонации и речевой каденции. Аутичная речь искусственно спроектирована, наполнена бессмысленными, неестественно ясными, стереотипными фразами, непрактичными, часто совершенно непригодными для нормальной коммуникации. Интеллектуальный дефицит, ментальное отставание — это наиболее распространенное сопутствующее расстройство, встречающееся примерно у 2/3 аутичных пациентов. Хотя в большинстве исследований указывается на интеллектуальную недостаточность в диапазоне от средней до тяжелой умственной отсталости (IQ 20–50), речь идет о широкой шкале уровней поражения. Она варьируется от глубокой умственной отсталости (при тяжелом аутизме) до среднего, иногда даже немного выше среднего показателя интеллекта (при синдроме Аспергера). У 5–10 % аутичных детей в дошкольном возрасте возможно проявление «autismus savant», синдрома Саванта, характерного выдающимися способностями (например, музыкальными или художественными талантами, высокими математическими способностями, необычной механической памятью), несовместимыми с общим уровнем поражения. Однако, только минимальный процент аутистов может использовать такие способности в повседневной жизни, большинство из них своими навыками пользуются совершенно нефункциональным способом.
Стереотипные поведенческие модели
Типичной для аутизма является стойкая поглощенность одним или несколькими стереотипными, очень ограниченными интересами, компульсивным соблюдением конкретных, нефункциональных процедур, ритуалов, повторяющиеся странные двигательные манеры (постукивание, скручивание рук или пальцев, сложные движения целого тела). У аутистов при работе с предметами, особенно во время игры, наблюдается ненормальный интерес к нефункциональным частям вещей или игрушек (ароматы, прикосновение, шум или вибрации, возникающие при манипуляции с ними). К основным видам аутизма, которые обозначены в Международной классификации болезней, относятся: ‒ ранний детский аутизм; ‒ атипичный аутизм; ‒ синдром Ретта; ‒ синдром Аспергера. Остальные виды аутизма, которые встречаются достаточно редко, относятся к рубрике «другие виды аутистических расстройств». Ранний детский аутизм — это один из видов аутизма, при котором психические и поведенческие расстройства начинают проявляться с первых дней жизни ребенка. Вместо термина «ранний детский аутизм», в медицине также используют «синдром Каннера». Из десяти тысяч младенцев и детей раннего возраста этот вид аутизма встречается у 10–15 малышей. Мальчики страдают синдромом Каннера в 3–4 раза чаще, чем девочки. Признаки раннего детского аутизма могут начать проявляться с первых дней жизни младенца. У таких детей матери отмечают нарушение реакции на слуховые раздражители и заторможенность реакции на различные визуальные контакты. В первые годы жизни у детей появляются трудности с пониманием речи. У них также отмечается задержка в развитии речи. К пяти годам у ребенка с ранним детским аутизмом наблюдаются сложности с социальными взаимоотношениями и устойчивые поведенческие нарушения. Атипичный аутизм представляет собой форму аутизма, при которой клинические проявления могут быть скрыты долгие годы либо быть слабовыраженными. При данном заболевании выявляются не все основные симптомы аутизма, что усложняет постановку диагноза на раннем этапе. Клиническая картина атипичного аутизма представлена разнообразными симптомами, которые могут проявляться у разных больных в разных комбинациях. Характерными группами симптомов атипичного аутизма являются: расстройства речи; признаки эмоциональной недостаточности; признаки социальной дезадаптации и несостоятельности; расстройство мышления; раздражительность. Синдром Ретта относится к форме аутизма, при которой появляются тяжелые психоневрологические нарушения на фоне прогрессирующих дегенеративных изменений в центральной нервной системе. Причиной появления синдрома Ретта является мутация одного из генов половой Х хромосомы. Это объясняет тот факт, что болеют исключительно девочки. Практически все плоды мужского пола, имеющие в геноме одну Х хромосому, погибают еще в утробе матери. Первые признаки болезни начинают проявляться через 6–18 месяцев после рождения ребенка. До этого времени рост и развитие младенца никак не отличается от нормы. Психоневрологические расстройства развиваются, проходя четыре стадии болезни. Из-за тяжелых двигательных нарушений и выраженных психоневрологических изменений синдром Ретта является самой тяжелой формой аутизма, не поддающейся коррекции. Синдром Аспергера — это еще один вид аутизма. Среди больных 80 процентов составляют мальчики. На одну тысячу детей приходится 7 случаев заболевания этим синдромом. Признаки заболевания начинают проявляться с 2–3 лет, но окончательный диагноз чаще всего ставится в 7–16 лет. Среди проявлений синдрома Аспергера выделяются три основных характеристики нарушения психофизиологического состояния ребенка. Основными характеристиками синдрома Аспергера являются: нарушения социального характера; особенности интеллектуального развития; нарушения сенсорики (чувствительности) и моторики. Как лечить? В настоящее время специфического лечения аутизма не разработано. К сожалению, нет специальной таблетки или волшебной вакцины, которая бы надежно защитила малыша от возможного развития болезни. Единая причина заболевания не установлена. Отсутствие понимания о первоисточнике болезни не позволяет ученым создать уникальное лекарство, которое бы позволяло полностью излечивать малышей с аутизмом. Лечение этого психического заболевания проводится комплексно, с учетом возникших симптомов. Все методы лечения можно разделить на несколько групп: Медикаментозное лечение, может быть эффективным лишь для решения сопутствующих проблем-агрессивности, навязчивости, тиков, тревожности, перепадов настроения, гиперактивности и т. д. Психологические консультации. С ребенком, страдающим аутизмом, обязательно должен работать детский медицинский психолог. Используя различные психологические методики, специалист поможет малышу справиться с возникающими вспышками гнева и аутоагрессии, а также улучшить внутреннее ощущение при интеграции в новый коллектив. На сегодняшний день поведенческая терапия для аутистов или метод АВА, то есть прикладного анализа поведения (Applied behavior analysis), является одним из наиболее эффективных методов коррекции детского аутизма. В ее основе поведенческие технологии и методики обучения, позволяющие изучать влияние на поведение аутиста факторов окружающей среды и манипулировать этими факторами, изменяя его. Метод АВА при аутизме, носит еще одно название, а именно «Модификация поведения». Поведенческая терапия для аутистов по программе АВА построена на идее, что любое поведение человека влечет за собой определенные последствия, и когда ребенку это нравиться, он станет повторять это поведение, и, соответственно, когда не нравиться, не станет. Общеукрепляющие оздоровительные процедуры. Малышам с аутизмом совсем не противопоказаны занятия спортом. Однако заниматься они должны в специальных группах с профессиональными инструкторами или тренерами, которые обучены элементам работы с «особенными» детьми. Такие детки могут показывать отличные результаты и достигать хороших спортивных достижений. Успех возможен только при применении правильного педагогического подхода. Логопедические занятия. С малышом 3 лет обязательно должен проводить занятия логопед. На таких уроках детки учатся правильно говорить, отказываются от применения многократных повторений слов. Логопедические занятия позволяют улучшить лексикон малыша, внести в его словарный запас еще больше слов. Такие обучающие игры помогают детям лучше адаптироваться в новых коллективах и улучшают их социальную адаптацию. Занятия. Для улучшения интеграции в общество ребенка, страдающего аутизмом, требуется обязательное проведение дополнительных мероприятий, которые ему в этом помогут. Обычно такой комплекс различных занятий составляется совместно с детским психологом или по рекомендации врача-психиатра. Обычно перед выбором какого-либо увлечения, которое будет интересно малышу, требуется хороший анализ его способностей и качественная оценка уровня здоровья и физического развития. Не все малыши, которые болеют аутизмом, будут выполнять одинаковые задания с одинаковым интересом. Правильный выбор занятий в большой степени улучшает прогноз лечения и благоприятно влияет на ментальное и психическое развитие малыша. Обычно детям, страдающим аутизмом, рекомендуют различные коррекционные занятия, которые позволяют улучшить социальную интеграцию малыша в обществе. Для малышей рекомендован спорт. Однако выбрать можно не все спортивные тренировки. Для малышей-аутистов больше подойдут спокойные виды спорта: обучение плаванию, игра в шахматы или шашки, гольф. Выбирать стоит те спортивные виды, где требуется концентрация внимания на каком-то одном предмете. Виды спорта, где требуется высокая скорость или высокий риск травматизации, лучше оставить. Малышам с аутизмом не стоит заниматься бегом, прыжками, боксом и различной силовой борьбой. Командные игры — также не подойдут. Лучше отдать предпочтение более спокойным видам спорта, которые помогут укрепить здоровье малыша и окажут положительное влияние на его нервную систему. Такие дети очень тепло относятся к различным животным. Непосредственный контакт и прикасание к ним может вызвать у малыша сильные положительные эмоции и даже улучшить прогноз лечения. Врачи рекомендуют проводить сеансы иппотерапии или дельфинотерапии. Похвала как методика лечения. Обычно терапию начинают с обучения малыша базовым навыкам или правильному поведению-например, сохранение зрительного контакта, обучение самостоятельному одеванию и обуванию, правильная техника приема пищи, выполнение простых голосовых просьб, тут очень важно постоянно хвалить маленького ученика. Он должен знать, что за хорошее поведение будет четкая похвала. Также можно придумать для малыша награды в виде вкусного десерта, объятия, поцелуя или игрушки. При правильной тактике негативное поведение будет угасать. Говоря об аутизме, мы часто используем термин «расстройство аутистического спектра» (РАС), что отражает различные его проявления и различные, порой уникальные, комбинации преимуществ и недостатков, свойственные разным детям. Так, у одних детей наблюдаются серьезные нарушения практически во всех сферах, включая когнитивную. Многие лишены способности понимать и использовать устную речь, однако это отнюдь не мешает им быть относительно контактными. Других детей с РАС отличает интеллект выше среднего и огромный языковой репертуар с одной стороны, а с другой — неспособность к зрительному контакту и участию в значимом социальном обмене с членами семьи и сверстниками. Хотя у разных людей расстройство проявляется по-разному, оно, как правило, оказывает решающее влияние на возможность их обучения в естественной среде. При постановке учебных задач необходимо учитывать качество жизни как самого лица с аутизмом, так и членов его семьи, что позволит должным образом спланировать вмешательство и, как следствие, добиться социально-значимых успехов, важных не только в определенной среде, но и на протяжении всей жизни. Люди, страдающие РАС, часто нуждаются в систематическом обучении навыкам научения научению, таким как зрительный контакт, разделенное внимание, различение предметов, имитация и выполнение простых инструкций. Тем, кто не способен к речевому общению, может потребоваться обучение альтернативной коммуникации. Нежелательное поведение — вспышки гнева, агрессия или самоповреждение — должно быть заменено более социально приемлемыми и функциональными навыками (например, просьбы сделать перерыв в работе). В ряде случаев требуется обучение навыкам, необходимым в повседневной жизни, в том числе самостоятельному пользованию туалетом, чистке зубов, одеванию и участию в семейных трапезах. Лица с аутизмом всех возрастов и всех уровней функционирования восприимчивы к обучению на протяжении всей своей жизни. Однако данные большого количества исследований свидетельствуют о том, что в работе с лицами с РАС ранние, интенсивные вмешательства, основанные на инструктивных стратегиях прикладного анализа поведения (ABA), дают наилучшие результаты. Рекомендации родителям аутичного ребёнка Аутичный ребенок может производить впечатление капризного, избалованного, невоспитанного ребенка, иногда крайне туповатого, неловкого и неуклюжего. Непонимание и осуждение окружающих на улице, в транспорте, в магазине значительно усложняет положение и его самого, и его родителей. В результате, такие родители чувствуют себя отверженными, одинокими, у них возникает страх перед появлением в общественных местах вместе с ребенком, они начинают стыдиться своего ребенка. Иногда, детей, страдающих тяжелыми формами аутизма, не принимают ни в одно детское дошкольное заведение, а при достижении ими школьного возраста признают “необучаемыми” и не принимают даже во вспомогательную школу. Родители таких детей особенно сильно чувствуют себя несчастными. Живя в такой нервной стрессовой обстановке, иногда испытывая безысходность, некоторые родители срываются на ребенка-аутиста — кричат на него, обзывают, а иногда и бьют его. Специалисты утверждают, что для успешной коррекционной работы с аутичным ребенком важна доброжелательная атмосфера в семье. Поэтому очень важно родителям создать в доме психологический комфорт. Чтобы наладить с аутичным ребёнком контакт, стать ему другом и помощником, необходимо следовать следующим правилам.
Правило 1. Избавьтесь от собственных амбиций в отношении своего ребенка. Не предъявляйте к ребенку повышенных требований. В своей жизни он должен реализовать не ваши мечты, а свои способности.
Правило 2. Ни в коем случае не стыдитесь своего ребенка. Признайте за ребенком право быть таким, какой он есть. Примите его таким — с невнятной речью, странными жестами.
Правило 3. Пытаясь чему-то научить ребенка, не ждите быстрого результата. Результата вообще ждать не стоит. Научитесь радоваться даже небольшим его достижениям. Постепенно он все выучит, и еще более постепенно проявит свои знания. Запаситесь терпением на годы.
Правило 4. Глядя на своего ребенка, не думайте о своей вине. Лучше подумайте о том, что уж он-то точно ни в чем не виноват, и что он нуждается в вас и вашей любви к нему.
Правило 5. Ребенок не требует от вас жертв. Жертв требуете вы сами, следуя принятым обывательским стереотипам. Хотя, конечно, кое от чего и придется отказаться. Но выход можно найти из любой, даже самой сложной ситуации. И это зависит только от вас. Родители должны помнить о том, как сложно жить их ребенку в этом мире, научиться терпеливо наблюдать за ним, замечая и анализируя вслух каждое его слово и каждый жест. Это поможет расширить внутренний мир аутичного ребёнка и подтолкнет его к необходимости выражать свои мысли, чувства и эмоции словами. Кроме того, родители должны знать, что их ребенок очень раним. Любое мимолетно сказанное взрослыми слово может стать причиной «эмоциональной бури». Именно поэтому родители должны быть очень осторожны и деликатны, общаясь с ребенком.
Вывод: Таким образом, аутизм — это общее расстройство развития, которое характеризуется непереносимостью обычных человеческих нагрузок (все воспринимается слишком сильно и ярко), особенно близкого контакта с другим человеком и слабостью чувства Я. Тяжелые формы аутизма встречаются редко, легкие-распространены широко. При этом дети с таким диагнозом, на самом деле отнюдь не отворачиваются от окружающего мира-желание общаться и быть понятыми, как правило у них еще больше, чем у обычных детей.
Материал подготовила с использованием интернет-рессурсов:
Заведующий отделением психолого-педагогической помощи
Т.Г. Ведерникова